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Capitulo 164: La familia en el entorno de cuidados críticos


Autores:

  •  Erika Mayela Caballero Muñoz

    •  Correo: ecaballe@terra.cl

    •  Titulación académica: Diplomada en Enfermería

    •  Centro de Trabajo: Escuela de Enfermería Universidad Mayor de Chile. Santiago. Chile

  •  Patricia Jimena Fernández Díaz

    •  Correo: pfernadi@uc.cl

    •  Titulación académica: Diplomada en Enfermería

    •  Centro de Trabajo: Escuela de Enfermería de la Pontificia Universidad Católica de Chile. Santiago. Chile


Resumen:

   La hospitalización del niño en estado crítico condiciona un gran riesgo para su desarrollo físico y psicosocial posterior, por lo que requiere de manera especial de su familia en conjunto con el equipo de salud,  para obtener un cuidado holístico.

   Cuando los padres tienen un hijo en  condición  crítica de salud, se les plantea un futuro incierto, lo que demanda al equipo de salud desde el principio gran cantidad de cuidados y atención  hacia ellos; ya que precisan de apoyo para aceptar su situación actual y superar la crisis situacional vivida.

   Con la hospitalización del niño, se produce un trastorno en la vida familiar y una desorganización de los padres,  pues no logran controlar sus sentimientos y aceptar la nueva situación, se produce un derrumbe de  las conductas normales y surgen diversas necesidades de acuerdo al problema y gravedad del estado de salud del niño.

   El rol  de la enfermera y del personal de salud es fundamental, para ayudar tanto a prevenir la aparición de la crisis como para su resolución. Así, la solución de este problema dependerá del manejo que tengan los padres de la situación, de la existencia de factores equilibradores, percepción realista de los acontecimientos vividos, del cuidado de los profesionales y apoyo de la red social en la comunidad.

   Este capítulo entrega algunas conceptualizaciones acerca de la familia, el proceso de crisis situacional por hospitalización en unidades de cuidado crítico e identifica el rol de la enfermera/o en el cuidado de la familia del niño críticamente enfermo haciéndola protagonista de este proceso.


La familia en el entorno de cuidados críticos

   El actual cambio de paradigma observado en la enfermería,  nos lleva a una concepción más humanizada y personalizada de la salud, en el cual la familia ocupa un lugar preponderante. El niño requiere de manera especial de su familia para obtener un cuidado holístico, ya que la hospitalización de un niño en estado crítico (sea éste un neonato prematuro extremo o muy bajo peso de nacimiento y/o un lactante o niño mayor con problemas de graves salud), condiciona un gran riesgo para su desarrollo físico y psicosocial posterior.

   La familia se convierte en mediador no sólo de su crecimiento físico, sino también psicológico, social, espiritual y cultural. Ignorar esta dimensión psicológica relacional o dejarla al azar, puede conducir a un trastorno de la vinculación que incide en alteraciones del desarrollo, maltrato, abandono, y/o amplifica handicap neurológicos.

   Como señala Kimmelman, 2002, la hospitalización de un neonato del niño tiene 3 protagonistas: el niño, los padres y el equipo de salud. Siendo los dos últimos moduladores de su crecimiento y desarrollo a través de las interacciones que establecen; esta situación, es un factor de estrés importante para los padres, en que el eje central, es el duelo y los mecanismos psicológicos implicados para su elaboración normal o patológica, lo que se ve agravado por el tiempo de hospitalización, la separación del niño y la dependencia de máquinas, monitores y otros para su cuidado, imagen alejada de su ideal parental. Es fundamental para los padres sentirse integrados en la toma de decisiones, información, acceso a la historia clínica, cuidados y tratamientos que recibe su hijo; en resumen, se trata de favorecer la participación de ellos como un miembro más del equipo que atiende a su hijo. La oportunidad de los padres de tener contacto con su hijo durante la hospitalización, los ayuda a elaborar estos sentimientos de pérdida y facilita el acercamiento hacia él.  Se deben reconocer sus capacidades para el cuidado del niño y potenciarlas, aclarar sus dudas y brindar una atención personalizada.

 

OBJETIVOS

  1. Conocer aspectos conceptuales de familia y crisis por hospitalización del niño en cuidados críticos.

  2. Identificar aspectos que caracterizan la familia de un niño en condición critica de salud

  3. Identificar valoración de la familia en el entorno de cuidados críticos

  4. Determinar los principales diagnósticos de enfermería para la familia

  5. Describir intervención de enfermería con la familia  del niño con problemas críticos de salud.

  6. Determinar resultados de cuidado de enfermería otorgado a la familia del niño en el entorno de cuidado críticos.

 

DEFINICIONES

Definición de familia

   La OMS define familia como "los miembros del hogar emparentados entre sí, hasta un grado determinado por sangre, adopción y matrimonio. El grado de parentesco utilizado para determinar los límites de la familia dependerá de los usos a los que se destinen los datos y, por lo tanto, no puede definirse con precisión en escala mundial."

   La familia es el grupo primario de pertenencia de los individuos. En su concepción más conocida está constituida por la pareja y su descendencia. Sin embargo, el proceso histórico y social muestra diferentes estructuras familiares que hacen difícil una definición de ella[1]. Ello indica que la familia esta ligada a los procesos de transformación de la cultura contemporánea[2].

    La familia es el mejor lugar para que el niño se sienta querido. Los padres son una constante a lo largo de la vida de cualquier niño, por lo tanto, la familia es uno de los factores que más influyen en su futuro y aún más si tiene una alteración del desarrollo[3].

   Los apegos que los niños desarrollan con sus padres y hermanos generalmente duran toda la vida y sirven como modelos de relación a lo largo de su desarrollo. También dentro de la familia el ser humano experimenta sus primeros conflictos sociales[2].

   Una buena aproximación a la familia debe tener sus bases en la teoría de sistemas y de la comunicación.  Pino. G, Poupin L. 1999, definen un sistema como el conjunto de elementos en interacción dinámica, en el cual el estado de cada uno de ellos está  determinado por la situación que ocupan cada uno de los otros.

   El aporte de la teoría de sistemas nos permite visualizar la familia como una totalidad que se compone de partes, sus miembros, los que interrelacionan y son interdependientes entre sí [4].  Como describe Minuchin, 1982, la familia está constituida por subsistemas, entre éstos encontramos, el subsistema conyugal, parental, filial; desde esta concepción todos se ven afectados en el caso de enfermedad y hospitalización de uno de sus miembros. Fuera de los subsistemas clásicos señala Aylwin 2002, existen otros subsistemas constituidos por diferentes factores como sexo, interés, edades o funciones.

Definición de salud familiar

   La salud familiar  es un proceso único e irrepetible que no se caracteriza por la suma de los problemas de salud individual de sus miembros, tiene un origen multicausal donde intervienen factores socioeconómicos, biosicosociales, del funcionamiento familiar y de la propia salud individual de los miembros. Se encuentra en continua transformación donde juegan un papel fundamental los recursos protectores de la familia[5].

 

Definición de estado crítico 

   Ibarra, A. J. 2005, define al inicio de este libro, estado crítico de un niño, como “una situación clínica en la cual se ve alterada de alguna forma una o varias constantes vitales ó es susceptible que se puedan alterar por diversas causas clínicas que pueden llevar a un compromiso serio para la continuación de la vida”.

   Los padres y familia del niño, que está en estado crítico sufren un proceso de crisis situacional, que los lleva a seguir un patrón de conductas y a pasar por etapas que es necesario que los profesionales conozcan y sepan intervenir para prevenir desajuste en la vida personal y familiar.

Definición de crisis

   En términos corrientes, crisis es sinónimo de desastre o de un acontecimiento peligroso o amenazador. La crisis es una situación decisiva, Caplan la define como un estado transicional que representa tanto una oportunidad para el desarrollo de la personalidad como el peligro de una mayor vulnerabilidad y posibilidad de un trastorno mental.

   Existen crisis evolutivas o del desarrollo, como frente al nacimiento de un niño sano, pero también pueden ser situacionales o paranormativas o accidentales como la ocurrencia de un acontecimiento que signifique amenaza para el individuo, como es la hospitalización de un hijo en estado crítico.  Estas crisis situacionales pueden desencadenarse también cuando existe mayor vulnerabilidad del individuo por problemas anteriores no resueltos y ligados simbólicamente al actual, o la inhabilidad del individuo para responder con mecanismos adecuados a la solución del problema[6].

 

DESARROLLO DEL CAPÍTULO

I. Antecedentes

   El proceso de modernización ha contribuido a generar cambios profundos en la familia actual,  tanto en su estructura como en su funcionamiento, éstos hacen cada vez más compleja la convivencia familiar; al respecto Florenzano R. (1994)  señala algunos factores que han influido en ello, entre los que  podemos distinguir:

  1. La mayor supervivencia de sus miembros, lo que hace que los adultos convivan por períodos más prolongados:

  2. La mayor movilidad geográfica hace que las familias se separen en unidades nucleares y pierdan la posibilidad de apoyo mutuo que ofrecía la familia extendida tradicional.

  3. Las construcciones urbanas pequeñas, que dificultan tener espacio para la familia trigeneracional, hacen que los abuelos tengan que vivir solos, o bien en hogares para la tercera edad.

  4. El cambiante rol social de la mujer, más centrado en su propia realización personal y profesional que en su pareja e hijos y la entrada masiva de la mujer al mundo laboral, lo obliga a  compartir roles familiares por ambos cónyuges.

  5. Las mayores distancias intraurbanas, significa más tiempo en traslados desde y hacia el hogar, disminuyendo el tiempo de interacción familiar durante la semana. Cada vez son menos las familias que comparten el almuerzo cotidiano y más aún, la cena familiar no es posible en muchos casos.

  6. La mayor frecuencia de separaciones, hace que la pareja matrimonial deje del ser el centro emocional de la familia, y que los lazos entre padres e hijos pasen a ser las vigas maestras de la estructura familiar.

II. Pensamiento crítico

   El pensamiento critico en enfermería para el cuidado de un niño en condiciones criticas de salud y su familia,  implica conocimientos específicos basados en la mejor evidencia disponible para la gestión del cuidado, estándares intelectuales y profesionales (Saber), experiencia en enfermería (Saber hacer), actitudes (Ser)

   Estos componentes nos permiten desarrollar competencias para pasar de un primer nivel de pensamiento critico básico, al segundo más complejo y al tercero que implica el compromiso por lo que se realiza y por el desarrollo de la profesión y ciencia de enfermería.

   El siguiente esquema resume un análisis de las competencias especificas que las enfermera/o debe poseer desde lo conceptual (saber), procedimental (saber hacer) y actitudinal (saber ser).

 

III. Proceso de enfermería

Valoración

   Todo los antecedentes anteriores, hacen necesario que los profesionales de salud en general y los enfermeros/as en particular posean fundamentos sólidos y herramientas concretas de valoración de la familia, los que revisaremos a continuación describiendo los aspectos fundamentales a valorar.

   La valoración de enfermería en el modelo de salud familiar se puede agrupar en tres grandes áreas:

  1. Estructura: Externa e Interna

  2. Funcionalidad: Comunicación, poder, afecto, alineamientos y límites.

  3. Procesos: Ciclo de vida familiar.

1. Estructura

   La estructura contempla el análisis de la composición de la familia y el tipo de vínculo existente entre sus miembros. En conceptos tan amplios como éstos, se pueden incluir a familias nucleares o extendidas, completas o incompletas, con o sin vínculo legal o religioso, madres solteras, familias con allegados y otros.

   Los aspectos estructurales entonces, son aquellos que pueden nombrarse (padre, madre, entre otros) con sus propios papeles y que pueden a la vez agruparse generando subsistemas (conyugal, parental, filial.) Otro aspecto de la estructura a considerar es que la familia actúa como una unidad, de  tal manera que el comportamiento de sus miembros refleja las características y modelos del grupo y no de uno de sus componentes en particular, por lo tanto, eventos significativos, como un hijo en estado critico de salud genera cambios que afectan en grado variable, a todos los miembros.

   La estructura para su valoración se separa en estructura interna y externa:

   La estructura interna, contempla el análisis de la composición de la familia y el tipo de vínculo existente entre sus miembros. Se valora mediante el Genograma o Árbol Familiar de Cormack, ésta es una representación gráfica de la familia  a lo largo del tiempo, que utiliza un lenguaje simbólico internacional (ver en ficha de valoración familiar), para describir las personas y sus interacciones; valora los roles, funciones, límites, relaciones interpersonales e intergeneracionales con relación a respeto, amor, fidelidad, poder, maltrato, entre otros.

   Es un excelente sistema de registro, donde encontramos información sobre aspectos  demográficos, edad (madre adolescente), sexo, cultura, ocupación, tipología familiar, ciclo de vida familiar, acontecimientos vitales, relaciones afectivas, recursos, ubicación geográfica y datos relacionados con la salud (incluyendo las enfermedades padecidas y las causas.) Su construcción debe incluir al menos tres generaciones.

   Para la realización y un buen análisis se deben valorar los siguientes aspectos:

  • Tipo de lazos que los unen: de relación o de parentesco.

  • Edad y sexo de los miembros de la familia

  • Subsistemas : Los que pueden formarse por generación, sexo, interés o función. Cada persona pertenece a diferentes subsistemas y en cada uno ejerce un nivel distinto de influencia.

  • Características socioculturales: contempla  el nivel educacional, religión, clase social, ambiente y familias de  origen.

   Se gráfica primero el Genograma estructural donde se colocan los integrantes de la familia, su edad, sexo. Luego sobre él se establece el Genograma relacional que indica las relaciones al interior de la familia.

   La Estructura externa contempla la relación de la familia con su entorno social,  se valora con el Ecomapa o Mapa ecológico, que es un instrumento que permite pesquisar, fortalezas, debilidades, influencias y apoyos situacionales. Cualquier cambio que ocurra en la sociedad tiene una influencia directa sobre la familia.

   El valor del  Ecomapa está en su impacto visual. Su propósito es retratar,  en lo posible con diferentes colores, las relaciones de los miembros del grupo familiar con sus suprasistemas.

   También nos permite visualizar las redes de apoyo psicosocial de los padres y otros miembros, los que tendrán una influencia positiva o negativa en la evolución del niño en estado crítico.

    En la valoración de la red social, algunas dimensiones a valorar son:

  • Tamaño : número de personas

  • Densidad: pertenencia a variadas redes

  • Composición: predominio de amigos o familiares

  • Dispersión geográfica: distancia entre los miembros de la red

  • Multiplicidad: cuando se realizan más de dos funciones de apoyo

  • Reciprocidad: relaciones o intercambios entre componentes de la red

  • Calidad: percepción subjetiva del apoyo

  • Homogeneidad: similitud demográfica, de educación y sociocultural de los miembros de la red.

   En forma gráfica el Genograma Familiar es colocado en el círculo central señalado como familia o sostén familiar y el Ecomapa en exterior. Los círculos externos  representan gente significativa, agencias o instituciones en el contexto familiar. Luego se dibujan líneas entre cada miembro de la familia y los círculos externos para indicar la naturaleza de las conexiones existentes.

Mapa Familiar

   Permite formular hipótesis acerca de las áreas en el seno de la familia que funcionan correctamente y acerca de otras donde no ocurre lo mismo. Se dibuja el plano de la casa y se señala con letras las habitaciones, por Ej. C = cocina, D = dormitorio, E = cuarto o sala de estar, W = cuarto de baño. Se pide  a la familia que marque las áreas de la casa donde habitualmente ocurren eventos especiales (discusión, momentos de felicidad, entre otros.)

Circulo familiar

   Representación gráfica donde se establece mediante un esquema circular la alineación  del poder en la familia, para esto se enumera con el número 1 al miembro de la familia que ostenta el poder y se continúa enumerando en esa línea. Por ejemplo:1= Padre 2= madre 3= hija mayor etc.

   Hay que tener en cuenta que esta alineación no siempre es como se muestra en el ejemplo, a veces el poder puede estar en la madre o en un abuelo,  en un hermano mayor o en otro miembro de la familia.

 

2. Procesos familiares

   Las familias funcionan por medio de acciones y transacciones las que constituyen el proceso familiar; incluye el estado particular que cada familia tiene de interactuar consigo misma y cumplir sus funciones[7].

   El valorar los procesos longitudinales de la familia, suponen seguir su historia en forma continuada y a través del tiempo, es decir las etapas del Ciclo Vital Familiar de Duvall, para distinguir los patrones, deberes del desarrollo en el momento en que se encuentra la familia. (Ver anexo N ° 1)

   Es importante considerar que ocurren ajustes en el tránsito de una etapa del ciclo a otra, y requieren cambios de papeles, de tareas y de conductas a las que no todas las familias pueden adaptarse. Ahora sí  a esto se agrega, el estrés de tener un hijo hospitalizado en unidad de cuidados críticos, la situación puede empeorar. Si éstas situaciones no se resuelven puede producirse crisis en el sistema.

Funcionalidad

   Al interior de la familia se desarrollan ciertos procesos que determinan la Dinámica Familiar  y  el grado de funcionalidad que posee la familia.

   Entendiendo por dinámica familiar la relación que existe entre cada dupleta (dos miembros) o tripleta (tres miembros), ya sea intergeneracional o no7.

   Decimos que una familia es funcional cuando es capaz de cumplir las funciones que le han sido encomendadas, de acuerdo con su etapa del ciclo de vida familiar en que se encuentre y en relación con las demandas que percibe desde su ambiente externo o su entorno.[8]

   Quién pretenda analizar la función de la familia debe abstraerse de prejuicios e ideas preconcebidas y debe tener el convencimiento de que por un tiempo, va a formar parte del sistema que está analizando.

   Entre los aspectos Funcionales se incluyen los flujos, que son de distinta índole y que  transportan información y energía. Se valoran aspectos tales como las reglas, creencias, alineamientos, alianzas, coaliciones, triangulaciones, límites y jerarquía al interior de la familia.

   Es importante que la enfermera/o  comprenda cuál es el patrón cultural y la identidad étnica de la familia, sus creencias, costumbres y hábitos, de manera de considerar e integrar estos aspectos en el cuidado del niño críticamente enfermo.

   La funcionalidad de la familia se evalúa a través de un instrumento denominado Apgar Familiar de Smilkstein, que es un cuestionario autoadministrado que consta únicamente de cinco preguntas cerradas. (Ver anexo N ° 1) este instrumento se aplica al menos a 3 miembros de la familia, ya que su mayor inconveniente es que puede ser un método subjetivo.

   El Apgar familiar mide los siguientes componentes de la funcionalidad familiar:  adaptabilidad, participación, gradiente de crecimiento, afecto, resolución.

 

Factores protectores y  de riesgo

    Hidalgo C, Carrasco E. 1999, sistematiza el rol de la familia identificando factores que pueden ser protectores para la salud o de riesgos para enfermedad o condicionantes de ellas.

    Los factores de riesgo constituyen condiciones o aspectos biológicos, psicológicos y/o sociales que están estadísticamente asociados a una mayor probabilidad de morbilidad o mortalidad futura. Pueden clasificarse en: Personales, Familiares, Sociales.  Se establecen conductas de riesgo que son acciones, pasivas o activas, que involucran peligro para la persona o acarrean consecuencias negativas para su salud, como por ejemplo: consumo de alcohol, deserción escolar, sexualidad precoz, accidentes, problemas con la ley, entre otros.

   Los factores protectores son aquellos que reducen la probabilidad de emitir conductas de riesgo o tener consecuencias negativas cuando se involucran en ellas. Pueden clasificarse en: Personales, Familiares, Sociales. ( Como se verá en la ficha de valoración familiar sugerida)

 

Ajustes familiares a la hospitalización

    Otro aspecto relevante a valorar son los ajuste que efectúa la familia frente a un hijo críticamente enfermo.  Históricamente el cuidado en las unidades de cuidados intensivos ha estado centrado en las necesidades físicas del niño; las necesidades psicológicas son secundarias e incluso las necesidades de la familia llegan a desaparecer o son aplazadas, consecuentemente las necesidades del niño y la familia no son vistas  por igual y habitualmente no se reconoce que el niño depende de su familia para su sobrevida y para el alta desde la UCI.  Esta visión biomédica por la explosión tecnológica, la especialización, ha llevado a una fragmentación y  deshumanización de los servicios de salud. Los padres son vistos por los profesionales como intrusos dentro de este ambiente altamente tecnificado  y no son vistos como un apoyo al crecimiento y desarrollo del niño[9]

   Por otra parte como señala Mc Grath J. 2001, la hospitalización prolongada es particularmente estresante para la familia, ocasionando desajustes en muchos aspectos de su vida, incluyendo separación de los padres o de otros miembros de la familia, necesidad de mayor apoyo psicológico y económico. 

   La interacción de la familia cambia cuando el niño es hospitalizado, sus miembros pueden experimentar shock e incredulidad. Los padres expresan de diferentes formas su estrés emocional, pueden sentir ansiedad, depresión, culpa, angustia, irritabilidad, poca ayuda, frustración y miedo. El niño críticamente enfermo puede ocasionar  alteración en las normas y rutinas de la familia. Ambos padres sienten miedo acerca del futuro del niño, miedo e incertidumbre acerca del desarrollo y sobrevida de éste, las madres se sienten estresadas, no tienen suficiente tiempo y no  cuentan con apoyo en la comunidad con quien compartir las necesidades de sus hijos. Los padres sienten que están más tiempo solos, sin su pareja,  y que no tiene suficiente dinero para ser el soporte de la familia[10].

    En un estudio fenomenológico de Jane R. 1998 que relata la experiencia de cuidado de las  madres  de niños prematuros en UCIN, surgieron  las siguientes preocupaciones:  aspecto físico recién nacido, pérdida de un embarazo normal, las opiniones y las reacciones de las madres a la sobrevida del niño, las sensaciones de desamparo y la insuficiencia como cuidadoras de su hijo, no tener autorización para tocar a su hijo, el miedo de la responsabilidad del cuidado se convierte en una necesidad de sobreprotección, preocupaciones por la normalidad y el desarrollo del futuro, responsabilidad obligatoria de cuidar, de consolar, y de proteger, las emociones experimentadas fluctuantes, cuidado exigente, costos personales y financieros.

   La hospitalización de un hijo constituye entonces, una crisis familiar paranormativa o accidental, es decir, aquella que se produce por eventos percibidos como catastróficos por la familia. Estos últimos, son eventos inesperados, que representan una amenaza para la supervivencia familiar, y que debido a las circunstancias en que se presenta deja a quien la experimenta con una sensación de intenso desvalimiento.  Así, la hospitalización altera la rutina, el estilo de vida de la familia, causan un sentimiento de ruptura y discontinuidad vitales, deja un recuerdo permanente y detallado de la experiencia, que vuelve a veces voluntaria y otras involuntariamente a la conciencia de los afectados. [11]

    Los padres cuando se enfrentan a una situación altamente tensional o de estrés, como el caso de su hijo en estado crítico,  pueden ocupar mecanismos habituales de enfrentamiento, utilizar de sus experiencias previas, tratando de solucionar así el problema y de recuperar el equilibrio perdido mediante mecanismos adaptativos. Si estos mecanismos  no tienen éxito, se movilizan recursos internos y externos de emergencia en la solución de problemas.

   Si el problema sigue se produce una desorganización por el aumento de la tensión y existe el desequilibrio entre el problema presente y los recursos disponibles para solucionarlo, la madre sufre un duelo anticipado al sentir que su hijo puede morir y con esto también hay una gradual retirada del vínculo madre e hijo.

   Existen factores que actúan como niveladores de este equilibrio perdido, entre los que destacan:

  • La percepción realista del acontecimiento ocurre cuando existe relación entre el  suceso que causa el problema y el sentimiento de tensión. Si esta relación, no existe la percepción se deforma.

  • Apoyos situacionales internos y externos. Entre los primeros encontramos la religión, la autoestima personal de cada uno de los padres, la autoaceptación de sí mismo y la experiencia de la madre como hija. Los segundos, pueden ser personas disponibles en el ambiente, de las que los padres pueden depender para solucionar el problema, por ejemplo: padres, hermanos o familia, amigos de la pareja, la propia pareja, y en algunos casos los profesionales de salud.

  • Mecanismos de defensa. Aquellos mecanismos que la gente usa para disminuir la angustia y tensión originada por sus problemas.

    El siguiente cuadro resume  el paradigma de intervención en crisis recién descrito.

 

Fases en el Desarrollo de la Crisis a valorar

  1. Conmoción o choque. La respuesta inicial de los padres ante la noticia es una conmoción abrumadora, hay reacciones y sensaciones indicativas de una alteración de su estado de ánimo; se observa un derrumbe de sus conductas normales y alteración en los patrones de comunicación. Etapa  caracterizada por llanto, sensación de impotencia y a menudo deseos de escapar. Puede también haber quejas somáticas, pérdida de cordialidad con los otros e insomnio.

  2. Negación. Muchos padres evitan admitir el problema de su hijo, desean liberarse de la situación o negar su impacto, hay descreimiento de la situación. En esta fase suele ocurrir lo que se llama “duelo anticipado”; que corresponde al mayor grado de negación. Etapa de trueque. Es intermedia entre la segunda y tercera etapa. Hay un retorno a la religión o una dedicación a obras caritativas

  1. Ira, tristeza, culpa y ansiedad. La ira precede a la tristeza y ansiedad y puede ser contra su destino, contra Dios y también contra el personal de salud del hospital u otras personas cercanas como el cónyuge, pues los culpa de la situación y muchas veces se culpa a sí misma. En esta etapa se puede observar enojo, en los padres ya sea por las rutinas de cuidados y lo demuestran porque quieren cambiar a su hijo de hospital, o enojo con el personal que atiende directamente al niño, tiene ganas de golpear a alguien.

   La reacción más común en esta etapa es la tristeza, la madre está apesadumbrada, triste y atemorizada; conducta que se ve cuando la madre se sienta largas horas sin hablar al lado de la cuna o incubadora de su hijo, muy triste y llorando en silencio.

   Los padres también pueden mostrarse ansiosos, preguntar constantemente por el estado del niño o cuestionar los cuidados que otras personas le entregan al niño.

   Al finalizar esta etapa se observa que los padres comienzan a visitar juntos a su hijo, miran los cuidados de enfermería, entienden el significado de la multiplicidad de equipos y ven que otros niños están bien, volviendo a ellos la esperanza.

  1. Aceptación  hay una gradual disminución de la ansiedad y de la intensidad de las emociones. A medida que éstas se atenúan, aumenta la confianza en su capacidad para cuidar al niño. Los padres aún no han llegado a una adaptación completa, pero demuestran gran interés por aprender rutinas de enfermería. Es la etapa ideal para reforzar la educación en este aspecto.

  2. Reorganización o equilibrio, en que los padres comienzan a reorganizar su vida con el niño, integran a todos los miembros de la familia. Aquí comienza a mostrar externamente su afecto al niño, le traen juguetes. Ocurre también una clara diferenciación de los papeles del padre y de la madre.

Una falta de resolución de la crisis, va a generar  respuestas patológicas, entre las que se encuentran: el continuar en la negación, se atiende al niño con interés excesivo (sobreprotección [12]), desprendimiento o no prestar atención al niño, dejar de visitarlo entregando el cuidado a otro familiar, depresión, enfermedad psicosomática y hostilidad por ira. La enfermera debe derivar a esta familia a psicólogo, terapia familiar u otros profesionales para favorecer la resolución de la crisis, pues de otra manera van a terminar en una desintegración de la familia.

    En resumen los aspectos a valorar se sintetizan en la siguiente ficha de valoración familiar

 

 
 

Diagnostico de enfermería

   Diagnóstico de enfermería  (NANDA II)

    Afrontamiento familiar incapacitante relacionado con culpa, ansiedad, hostilidad crónica  por:

  • Hospitalización del hijo en unidad de cuidados críticos

  • Distorsión de la realidad sobre el problema de salud del niño, incluyendo negación extrema de su existencia o severidad

  • Relaciones descuidadas con el resto de la familia

  • Deterioro de la reestructuración de la vida significativa para si mismo, deterioro de la individualización, preocupación prolongada y excesiva por el niño

Objetivos

  • Desarrollar una evolución normal de la presencia de este acontecimiento estresante.

  • Favorecer el bienestar y la salud emocional del cuidador

  • Aceptar,  reorganizar  y reestructurar la vida familiar superando el evento estresante producido por la hospitalización de niño en cuidados críticos.

Intervenciones de enfermería 

   Ruiz A. Robles C, 1997, citando a Berkeley H. señalan algunos principios para el cuidado del niño hospitalizado centrada en la familia, los que deben orientar las intervenciones propuestas:

  1. Debe basarse en la comunicación abierta y honesta  entre los padres y los profesionales sobre aspectos médicos y éticos.

  2. Para trabajar con los padres en la toma de decisiones informadas sobre tratamiento, los padres deben tener acceso a los mismos hechos y su interpretación, que los profesionales, incluyendo la información médica presentada de forma inteligible, la información sobre las incertidumbres que rodean a los tratamientos, la información de los padres cuyos hijos han estado en situaciones medicas similares y el acceso a la historia clínica y las discusiones del equipo.

  3. En las situaciones médicas que implican una mortalidad y morbilidad muy elevadas, con un gran sufrimiento y dudas médicas, los padres totalmente informados, deberían tener el derecho a tomar decisiones con respecto al tratamiento agresivo de sus hijos.

  4. Los padres y profesionales deben trabajar en conjunto para: reconocer y aliviar el dolor de los niños en UCI, asegurarles un ambiente apropiado,  asegurar la eficacia de los tratamientos, desarrollar pautas y programas que promuevan las aptitudes de la paternidad y alentar la máxima intervención de la familia con su hijo hospitalizado.

  5. Promover el adecuado seguimiento a largo plazo de los sobrevivientes de la UCI.

  6. Reconocer que los niños críticamente enfermos pueden ser dañados por el sobre o infra tratamiento.

  7. Promover el conocimiento de las necesidades de los niños con minusvalías a fin de asegurarles el adecuado apoyo a ellos y su familia.

Intervenciones propuestas

  1. Apoyo a la familia en la hospitalización del niño

  2. Apoyo espiritual

  3. Asesoramiento

  4. Aumentar sistemas de apoyo

  5. Mantenimiento de los procesos familiares

  6. Estimulación de la integridad familiar

  7. Fomento de la implicación familiar

  8. Movilización familiar

  9. Relaciones complejas en el hospital

  10. Terapia familiar

Actividades sugeridas para estas intervenciones

  • Asegurar a la familia que al niño se le brindan los mejores cuidados posibles

  • Revalorar la reacción emocional e impacto de la familia frente a la enfermedad del niño.

  • Comprobar la capacidad de la familia para realizar tareas adecuadas a la etapa del ciclo familiar

  • Apreciar otros factores de estrés sobre la situación para la familia.

  • Animar a la familia a que se centre en cualquier factores protector de la familia y  aspecto positivo del cuidado del niño

  • Reconocer los síntomas físicos de estrés de los miembros de la familia

  • Facilitar oportunidades de visita a la familia (24 horas al día)

  • Proporcionar los padres mecanismo facilitadores de la comunicación entre el hospital y el hogar (teléfono, fotografías, cintas de video)

  • Orientar a la familia sobre el ambiente en unidad de cuidados críticos

  • Prepara un medio ambiente físico cómodo e intimo para asegurar la confidencialidad

  • Escuchar las inquietudes, sentimientos y preguntas de la familia y/o niño (según edad), respondiendo o ayudando a obtener respuestas a ellas.

  • Estar abierto a las expresiones del niño de soledad e impotencia (según edad)

  • Favorecer una relación terapéutica basada en la confianza, respeto con la familia, mostrando simpatía, calidez y autenticidad.

  • Ayudar a la familia a identificar red de apoyo, determinando su conveniencia o barreras y el grado de apoyo

  • Identificar la naturaleza del apoyo espiritual para la familia y proporcionar estos recursos.

  • Proporcionar los objetos espirituales deseados, de acuerdo con las preferencias del niño y/o familia

  • Remitir al asesor espiritual elegido por la familia

  • Facilitar el uso de la meditación, oraciones y demás tradiciones y rituales religiosos por parte del niño y la familia.

  • Asegurar al niño que el cuidador estará disponible para apoyarle en los momentos de sufrimiento. 

  • Determinar la carga psicológica que tiene el pronóstico para la familia

  • Ofrecer una esperanza realista

  • Aceptar, valores familiares sin emitir juicios

  • Respetar y apoyar los mecanismos de adaptación utilizados por la familia para resolver problemas, reforzando sus estrategias de enfrentamiento  efectivo

  • Proporcionar a la familia información frecuente, objetiva y clara acerca de los progresos del niño.

  • Contactar con otros miembros del equipo de salud que participan en el cuidado del niño

  • Sensibilizar al personal de salud para que faciliten que los padres atiendan al
    niño, delegando los cuidados de lo más simple a lo más complejo.

  • Implicar a la familia en los cuidados y la planificación, dando a conocer los planes médicos y de cuidados

  • Apoyar a la familia en la reorganización familiar, evitando el descuido de otros familiar o hijos.

  • Proporcionar a la familia el conocimiento necesario acerca de las opciones que les puedan ayudar en la toma de decisiones sobre los cuidados del niño

  • Realizar a los padres educación planificada de alimentación, lactancia
     materna y extracción de leche (según corresponda), desarrollo psicomotor y cuidados del niño.

  • Reconocer la compresión de la decisión familiar acerca de los cuidados posteriores al alta, y proporcionar conocimientos, habilidades, técnicas y equipos para apoyar su decisión

  • Enseñar estrategias de manejo en el hogar para el desarrollo normal del niño.

  • De acuerdo a las necesidades y organización de la unidad de cuidados críticos realizar visita domiciliaria posterior al alta para evaluar: progresión de los cuidados, estado de los padres (ausencia de crisis situacional y problemas del rol parental, reforzar aspectos que ellos consideran deficientes y estimular sus logros.

  • Mantener contrareferencia expedita con el servicio de atención primaria o centro de salud al cual  asiste el niño, si ellos realizan las visitas domiciliarias.

  • Favorecer el desarrollo de nuevas habilidades requeridas para el cuidado del niño

  • Presentar a la familia otras familias que estén pasando por situaciones similares

  • Remitir a terapia o psicólogo si esta indicado

  • Ayudar a los miembros de la familia durante los procesos de pena y muerte si procede.

Evaluación

   Cabe destacar que la evaluación es bastante extensa pero pretende reflejar los logros de los padres con respecto a la evolución del acontecimiento estresante, como es el hecho del nacimiento de un niño prematuro, malformado, en estado crítico o de alto riesgo, detectar precozmente una crisis situacional y también evaluar la vinculación de los padres con su hijo, su estabilidad en el rol de padres y en la familia.

   Los criterios de resultado están planteados en términos de evaluar en los padres sentimientos, actitudes, aptitudes, conocimientos, por lo que es importante la observación directa y la comunicación continua con los padres y familia. 

 

Criterios de resultado

Objetivo: Favorecer el bienestar y la salud emocional del cuidador

  • Dominio: salud familiar

  • Clase: Estado de los miembros de la familia

  • Escala extremadamente comprometido a no comprometido

 

Criterios de resultado

Objetivo: Desarrollar una evolución normal de la presencia de este acontecimiento estresante. (normalización de la familia)

Dominio: salud familiar

  • Clase: bienestar de la familia

  • Nunca manifestada a manifestada constantemente

Criterios de resultado

Objetivo: Aceptar,  reorganizar  y reestructurar la vida familiar superando el evento estresante producido por la hospitalización de niño en cuidados críticos. (superación de problemas)

Dominio: salud psicosocial

  • Clase: adaptación psicosocial

  • Nunca manifestada a manifestada constantemente

 

Otros Diagnósticos

   A continuación se presentan otros diagnósticos susceptibles de encontrar en las familias que enfrentan la hospitalización de un niño en estado critico, que invitamos a desarrollar con el proceso de enfermería según NANDA II, NIC, NOC.

  1. “Duelo anticipado relacionado con hospitalización de un niño en estado critico.

  2. “Riesgo potencial de violencia intrafamiliar relacionado con crisis situacional no resuelta”.

  3. “Deterioro de la comunicación verbal relacionado con presencia de estrés pro hospitalización de un niño en estado critico.

  4. “Desempeño inefectivo del rol de padres relacionado con hospitalización del niño en unidad de cuidados críticos”.

CONCLUSIONES:

   La valoración familiar es de vital importancia para el adecuado crecimiento y desarrollo del niño, y para la intervención en crisis si es necesaria Si ésta no es resuelta puede generar consecuencias adversas tanto en el niño como en el funcionamiento y estructura familiar.

   Una valoración completa permitirá tener una base sobre la cual intervenir, permitiendo por un lado, prevenir los problemas de salud del niño y su familia, tanto como facilitar el reconocimiento y solución de los problemas presentados.

   La familia es el pilar fundamental del desarrollo del individuo, por lo cual el apoyo que los profesionales de la salud  ofrezcan, debe ser abordado desde un enfoque integrador, globalizador, a la vez que personalizado, respecto a cada uno de sus miembros y su influencia en el sistema familiar.

   Finalmente podemos decir que, la familia se siente apoyada cuando la intervención de enfermería responde a lo que son sus prioridades, se les proporciona información regular con relación a la evolución del niño, se logra establecer una relación significativa y se les prepara educándolos para asumir un rol activo - participativo en el cuidado del niño a partir de un reconocimiento de sus propias capacidades y recursos.

   El enfrentamiento del profesional en unidades de cuidado critica debe considerar  el cuidado del cuidador como un aspecto importante para mantener la salud física y mental de ellos. Esto implica conocer las propias capacidades, limitaciones y actitudes frente a los niños en estado critico, su sufrimiento y en algunos casos la muerte de ellos.

   Debemos destacar que los profesionales de enfermería tenemos una tarea prioritaria e importante para este nuevo siglo, la de clarificar y consolidar nuestra identidad profesional. Tarea que puede lograrse trazando líneas de trabajo orientadas a determinar el cuerpo de conocimientos científicos que como base disciplinar, lo cual permitirá ocupar un lugar único e indelegable dentro los profesionales de la salud y en la sociedad. En resumen, una familia sana podrá acoger a un niño críticamente enfermo

 

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Glosario

  • Familia: La OMS define familia como "los miembros del hogar emparentados entre sí, hasta un grado determinado por sangre, adopción y matrimonio. El grado de parentesco utilizado para determinar los límites de la familia dependerá de los usos a los que se destinen los datos y, por lo tanto, no puede definirse con precisión en escala mundial. "

  • Crisis: es sinónimo de desastre o de un acontecimiento peligroso o amenazador, una situación decisiva, definida por Caplan como un estado transicional que representa tanto una oportunidad para el desarrollo de la personalidad como el peligro de una mayor vulnerabilidad y posibilidad de un trastorno mental.

  • Crisis evolutivas o del desarrollo: aquella crisis que ocurre el tránsito de una etapa a otra del ciclo familiar, a los cuales la persona y familia debe ajustarse.

  • Crisis situacional o paranormativa o accidenta: aquella crisis que se produce por eventos percibidos como catastróficos por la familia.

  • Estructura familiar interna: Composición de la familia y el tipo de vínculo existente entre sus miembros.

  • Estructura externa: contempla la relación de la familia con su entorno social.

  • Adaptación familiar: Capacidad para utilizar recursos familiares en la resolución de problemas.

  • Funcionalidad familiar: capacidad de la familia para cumplir las funciones que le han sido encomendadas, de acuerdo con su etapa del ciclo de vida familiar en que se encuentra y en relación con las demandas que percibe desde su ambiente externo o su entorno.

  • Ecomapa o Mapa ecológico: un instrumento que permite evaluar la relación de la familia con su entorno social, sirve para pesquisar, fortalezas, debilidades, influencias y apoyos situacionales que posee la familia en el entorno.

  • Genograma: representación gráfica de la familia  a lo largo del tiempo que  describe las personas y sus interacciones; valora los roles, funciones, límites, relaciones interpersonales e intergeneracionales con relación a respeto, amor, fidelidad, poder, maltrato, entre otros.

  •  Participación :  Capacidad de los miembros de la familia para compartir  los problemas y comunicarse.

  • Gradiente de crecimiento: Capacidad de la familia para atravesar las distintas etapas del ciclo de vida familiar.

  • Afecto: Capacidad de los miembros de la familia de manifestar cariño y preocupación, así como demostrar las emociones.

  • Resolución: Capacidad de aplicar los elementos anteriores, compartiendo el tiempo y los recursos.

  •  Subsistema conyugal: subsistema al interior de la familia constituido por un hombre y una mujer que han decidido formar una familia.

  •  Subsistema parental: subsistema al interior de la familia que se constituye cuando la pareja conyugal tiene hijos, lo que supone que deben diferenciarse para asumir la tarea de crianza de sus hijos.

  •  Subsistema filial o fraterno:  subsistema familiar compuesto por los hermanos.


[1] Hidalgo, C. G., Carrasco, E. 1999

[2] Jadue G., 2003

[3] Ruiz  A, Robles, C., 1997

[4] Aylwin N., Solar M. 2002

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[9] Mc Grath J., 2001 

[10] Mercer R. 2005 

[11] Florenzano, R. 1994

[12] Reeder, 1995

   

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ISSN: 1885-7124

Este sitio se actualizó por última vez el 26/02/2014