Capitulo 157: Cuidados paliativos al niño en estado crítico y su familia

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Autores:

•  Maitane Salas Arrambide

  •  Correo: maitanesalas@yahoo.com

  •  Titulación académica: Licenciada en Psicología

  •  Centro de Trabajo: Dpto. Psicología. Universidad de Deusto. Bilbao. España

• Francisca Molina Pacheco

  •  Correo: paquitades@hotmail.com

  •  Titulación académica: Diplomada en Enfermería

  •  Centro de Trabajo: Unidad de Neonatología y UCIP.  Hospital Parc Taulí. Sabadell. Barcelona. España

• Jordi Torralbas Ortega

  •  Correo: jorditorralbas@hotmail.com

  •  Titulación académica: Diplomado en Enfermería

  •  Centro de Trabajo: CPT. Hospital de Sabadell. Barcelona. España

Resumen:

    Los cuidados paliativos pediátricos son un modelo integral de atención al niño gravemente enfermo o con una condición médica que pueda amenazar su vida y a su familia. Comienzan en el momento del diagnóstico, sin requerir un pronóstico de vida a corto plazo, y continúan sea el resultado la supervivencia o muerte del niño, coexistiendo con terapias curativas o que prolonguen la vida. Cubren las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales del niño y de su familia, con el propósito de aumentar la calidad de vida del niño y apoyar a la familia. Incluyen los cuidados al fin de la vida, durante la muerte y el seguimiento del duelo, aunque no se limitan a éstos.

   Los niños, sus familias y el personal sanitario se pueden beneficiar de un modelo centrado en la familia de cuidados paliativos pediátricos en las UCIN y UCIP, no sólo al final de la vida, sino que a lo largo de todo el tratamiento. Los cuidados paliativos pueden integrarse en los planes de cuidados del paciente y familia, independientemente de que la meta principal sea conseguir la cura, prolongar la vida, o exclusivamente paliar y proporcionar confort hasta el momento de la muerte.

    En este capítulo se señala la importancia de integrar los cuidados paliativos pediátricos en las UCIN y UCIP, y se revisan las necesidades del niño crítico, su familia y el personal sanitario que los atiende. Además, se proponen algunas recomendaciones que puedan ayudar al personal sanitario a atender a estos niños y familias.

Cuidados paliativos al niño en estado crítico y su familia

1.1.- ANTECEDENTES

1.1.1.- CUIDADOS INTENSIVOS Y CUIDADOS PALIATIVOS.

   Las Unidades de Cuidados Intensivos están diseñadas para sostener toda la fuerza de la ciencia y de la tecnología con el objetivo de extender la vida y curar las enfermedades al   máximo posible. Las Unidades de Cuidados Intensivos integran imágenes de un ambiente de alta tecnología, estéril y turbulento, en el cual los equipos de profesionales especializados batallan contra las enfermedades que amenazan la vida. En contraste, las concepciones de cuidados paliativos evocan imágenes de un ambiente tranquilo, lleno de paz y parecido al hogar en el que la gente cuida el cuerpo y espíritu de las personas que quieren preparándolos en el viaje hacia la muerte. Con estas imágenes dispares, la pregunta que surge es ¿cómo puede construirse un puente entre las metas de los cuidados intensivos (luchar contra la muerte, aplicar todos los esfuerzos y tecnología para la curación y prolongación de la vida….) y los cuidados paliativos (promover el confort y cuidados durante el proceso de la muerte, aceptando ésta como un posible resultado cuando la evolución del paciente no es favorable) (Levetown, Liben y Audet, 2004).

   Los Cuidados Paliativos Pediátricos son un modelo integral de atención al niño gravemente enfermo y su familia. Comienzan cuando se diagnostica la enfermedad grave del niño o condición médica que amenaza su vida, sin requerir un pronóstico de vida a corto plazo y continúan, sea el resultado la supervivencia o muerte del niño, coexistiendo con terapias curativas o que prolonguen la vida. Cubren las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales del niño y su familia, incluyendo la evaluación y tratamiento de síntomas y cuidados durante la muerte y el duelo, con el propósito de aumentar la calidad de vida del niño y apoyar a la familia. Requieren de un planteamiento multidisciplinario y amplio y de mejoras continuas a través de la formación e investigación, cubriendo además las necesidades del personal sanitario y de la institución,  basándose en la comunicación y toma de decisiones conjunta (Salas et al., 2004).

   En las unidades de cuidados intensivos pediátricos (UCIP) se aceptan aquellos niños que, debido a su patología, requieren la aplicación de medidas de soporte vital. Se trata de enfermos críticos y, por lo tanto, con una amenaza grave para su vida potencialmente recuperable, que necesitan una vigilancia continua de sus funciones vitales, y en los que las medidas de soporte vital deben ser utilizadas para "ganar tiempo". En ese período de tiempo el paciente puede evolucionar bien hacia la curación, bien hacia lo que se denomina fracaso terapéutico, ya sea porque el paciente muera, porque sobreviva con graves secuelas o porque se retrase inútilmente su muerte, situación que se conoce como ensañamiento terapéutico (Couceiro Vidal 2002).

   La medicina paliativa está cobrando cada vez más importancia en la literatura de la medicina intensiva (Danis et al., 1999; Levetown, 1998; Truog et al., 2001; Hawryluck et al., 2002). En Pediatría este aspecto es todavía más importante, pero no está suficientemente investigado (Hawryluck et al., 2002).

   En este capítulo intentaremos exponer las razones por las cuales creemos deben integrarse los cuidados paliativos en las unidades de cuidados intensivos pediátricos y neonatales, revisaremos las necesidades de la familia, niño y personal sanitario en este contexto, y nos aventuraremos a exponer algunas recomendaciones basadas en los datos proporcionados con el fin de mejorar la atención al niño crítico y su familia y mejorar la calidad asistencial y satisfacción de familias y personal sanitario.

1.2.- EXPOSICIÓN: LOS CUIDADOS PALIATIVOS EN LAS UNIDADES DE CUIDADOS INTENSIVOS PEDIÁTRICOS Y NEONATALES.

1.2.1..-INTEGRACIÓN DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS EN LAS UCIN

   Integrar los cuidados paliativos en el cuidado de los neonatos no sólo es posible, sino que también necesario. Los neonatos y sus familias se pueden beneficiar de unos cuidados paliativos que traten el dolor y otros síntomas, el apoyo a la familia y la optimización de la calidad de vida para los neonatos críticos y sus familias durante la hospitalización, independientemente de los resultados (Toce et al., 2004).

   Los principios de los cuidados paliativos pueden aplicarse en la UCIN. Los profesionales de diferentes disciplinas pueden cooperar en proporcionar un ambiente en la sala de partos o UCIN donde los cuidados paliativos pueden integrarse en los planes de cuidados del paciente y familia, independientemente de que la meta principal sea conseguir la cura, prolongar la vida, o exclusivamente paliar y proporcionar confort hasta el momento de la esperada muerte (Carter 2004).

   El ambiente altamente tecnológico y la cultura de la UCIN pueden presentar varios obstáculos para unos cuidados centrados en la familia (Harrison 1993). Éste tipo de cuidados pueden ser beneficiosos, ya que aumenta la satisfacción con la atención, disminuye el estrés de los padres, aumenta la comodidad y competencia de los padres tras el alta, mejora la lactancia, disminuye la duración de la hospitalización, disminuyen los reingresos tras el alta y aumenta la satisfacción del personal sanitario (Meyer et al., 1994; Forsythe 1998; O´Brien y Dale, 1994). No obstante, los cuidados centrados en la familia no se limitan a la presencia familiar, sino que incluyen creencias sobre los cuidados centrados en la familia por parte de la organización, por lo que las mejoras en estos cuidados pueden requerir de cambios en las creencias y cultura de la unidad (Saunders et al., 2003).

   Ante el ingreso en la UCIN, es difícil predecir la muerte o la incapacidad neurológica severa para el neonato individual, por lo que se pueden proporcionar los cuidados paliativos junto con tratamientos que prolongan la vida a muchos neonatos con condiciones médicas graves pero potencialmente tratables, ya que aunque la supervivencia sea probable o posible, es alta la morbilidad y se debe prestar atención al bienestar físico del neonato y a las necesidades emocionales y espirituales de la familia (Toce et al., 2004).

   El bienestar físico del bebé y el bienestar emocional, psicosocial y espiritual de la familia (incluyendo a hermanos y abuelos) requieren de un tratamiento y apoyo activo (Carter 2004).

Los padres esperan un bebé normal, saludable y a término y no están preparados para afrontar un resultado distinto. La diferencia entre la fantasía preconcebida y la realidad determinan el sentimiento de pérdida (Gardner y Merenstein 1986). Los padres experimentan un duelo por la pérdida del niño sano y normal, mientras intentan responder a la realidad de la situación.

   La mayoría de las muertes neonatales se deben a anomalías congénitas y problemas que surgen del parto prematuro o bajo peso. “Durante los últimos años se ha producido un cambio dramático en la respuesta del personal sanitario ante la pérdida perinatal y el nivel de implicación de la familia en el proceso”(Leon 1992).

   Los avances tecnológicos continuos en pediatría están aumentando las tasas de supervivencia de neonatos con anomalías que amenazan la vida. Para éstos, la cirugía y el transplante de órganos están sustituyendo a los cuidados al fin de la vida (Rempel 2004). Muchos neonatos de alto riesgo sobreviven el periodo neonatal con enfermedades graves, crónicas y que amenazan la vida, lo que tiene como resultado hospitalizaciones prolongadas y/o readmisiones frecuentes y largos periodos de dependencia de la tecnología para la supervivencia (Miles et al., 1999).

   Los avances médicos han afectado a la epidemiología y ética de la vida y muerte en los neonatos de bajo peso extremo (<1000 g) en la UCIN. Cada vez menos fallecen, en comparación con hace una década, siendo las mejoras más notorias para los neonatos cuyo peso oscila entre 450 y 700 g, en los que es mayor la mortalidad (Meadow et al., 2004). Se estima que de los supervivientes recién nacidos con muy bajo peso (<1500 g) el 50-60% tendrán resultados normales y un 40-50% tendrán algún grado de problemas neurológicos, desde leves/moderados (20-30%) a severos (20%) (Bregman 1998).

   Aunque el proceso del duelo en la UCIN se asocia a menudo a la muerte de un bebé, la supervivencia de un niño con necesidades especiales puede provocar un pesar crónico a la familia. Aunque puedan aceptar y adaptarse al problema, continuarán con el duelo por la pérdida del “niño perfecto”. El pesar crónico puede ser una reacción a los estresores diarios de afrontar la discapacidad crónica y es un recuerdo constante de lo que podría haber sido el hijo y no es (Gardner y Merenstein 1986).

1.2.2.- INTEGRACIÓN DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS EN LAS UCIP

   Los cuidados intensivos pueden tener como objetivo el máximo grado de bienestar posible para el paciente y su familia, incluyendo los ámbitos físico, psicológico y espiritual. Estas metas pueden existir en la UCIP, exclusivamente o junto con esfuerzos para prolongar la vida (Masri et al., 2000; Gilmer 2002; Levetown et al., 2004). La compasión y un enfoque integral que incorpore una atención humana y centrada en la familia es esencial para cubrir las necesidades físicas, psico-sociales y espirituales. Esta atención requiere de un modelo interdisciplinar y de colaboración, que implica el trabajo de muchos profesionales, y que debe incorporar elementos clave entre los que se encuentran: servicios clínicos, educación y formación, servicios de apoyo, e investigación que trate sobre las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales de familias, niños y comunidades que se enfrentan con condiciones médicas que amenazan la vida del niño. Los niños con condiciones médicas que amenazan su vida y sus familias se pueden beneficiar de un modelo centrado en la familia de cuidados paliativos pediátricos en la UCIP. Los beneficios de la implantación de este modelo no se reciben únicamente al final de la vida, sino que también a lo largo de todo el tratamiento (Gilmer 2002).

   La mayoría de niños que mueren por daños repentinos, enfermedades agudas graves o enfermedades crónicas, lo harán en la UCIP (Levetown et al., 1994). Aproximadamente entre el 4,6 y el 7% de los ingresos en la UCIP tienen como resultado la muerte (Levetown et al., 1994; Burns et al., 2000; Devictor et al., 2001; Trenchs et al., 2002; Garros et al., 2003).

En los niños que fallecen con una edad de entre 1 y 18 años, la causa de la muerte es la mayoría de las veces el traumatismo. En esta situación, niños previamente saludables sufren daños repentinos, por lo que la utilización inicial de todas las medidas de reanimación es totalmente apropiada, y la atención sanitaria se proporciona en la UCIP. En otros casos, niños previamente saludables se ponen repentinamente enfermos, con alguna enfermedad grave que puede amenazar su supervivencia, y estos pacientes también serán atendidos en la UCIP. Muchos de estos pacientes obtienen todos los beneficios de la atención en la UCIP, y tienen como resultado la evolución esperada hacia la curación. Mientras reciben estos cuidados intensivos, se debe prestar especial atención  también a las necesidades sociales, emocionales y espirituales del paciente y su familia. Similarmente, se debe prestar atención a las señales de que el resultado no será bueno, y debe mantenerse cierta flexibilidad para cambiar las metas de los cuidados (Levetown et al., 2004)

Menos de la mitad de los niños mayores de 1 año que fallecen, lo hacen debido a enfermedades crónicas; entre éstos, muchos mueren debido a enfermedades raras con trayectorias que son difíciles de predecir. Ingresan varias veces en la UCIP, y el momento del último ingreso, que finalizará con la muerte, no se puede predecir siempre con antelación. Por lo tanto, las UCIP serán el lugar de la muerte de la mayoría de niños que fallecen por daños repentinos, enfermedades agudas graves o enfermedades crónicas. En realidad, el 4.6% de los ingresos en la UCIP finalizan con la muerte del niño (Levetown et al. 1994).

   Es precisamente por la frecuencia de la muerte en este emplazamiento por lo que el personal de la UCIP debe estar preparado para proporcionar cuidados paliativos, incluyendo una comunicación eficaz y compasiva, la prevención y el control de síntomas y la toma ética de decisiones.  La atención debe incluir a toda la familia desde el primer ingreso, cuando el duelo asociado a la conciencia de la gravedad de la enfermedad o de los daños aparece por primera vez, durante el ingreso y durante el duelo tras la muerte del niño (Levetown et al., 2004).

1.2.3.- NECESIDADES DE LOS PADRES DEL NIÑO CRÍTICO

1.2.3.1.- INGRESO EN LA UNIDAD DE CUIDADOS INTENSIVOS PEDIÁTRICOS

   La mayoría de estudios que exploran las experiencias y necesidades de los padres cuyos hijos están ingresados en la UCIP, se han realizado en Estados Unidos, e intentan cuantificar los sentimientos y experiencias de las familias, habiendo pocos estudios cualitativos. Estos estudios no han considerado las necesidades específicas de grupos étnicos o culturales diferentes, hermanos, abuelos o la familia como unidad. Así mismo, el punto de vista de los padres no esta suficientemente representado, presentando más a menudo el punto de vista de las madres (Noyes, 1998).

   Las familias de los niños que se ponen repentinamente enfermos, como los pacientes heridos, son trasladados sin aviso a un nuevo emplazamiento atemorizante. Están en un estado de shock y de desorden (Noyes 1999; Levetown et al., 2004). Particularmente, los padres de niños que necesitan estar intubados están expuestos a  un equipamiento tecnológico atemorizante (Haines et al., 1995). Su nivel de ansiedad es muy alto, llegando a alcanzar el pánico (Huckabay  y Tilem-Kessler 1999).

   Estudios de padres de niños ingresados en la UCIP han identificado necesidades importantes de la familia (Farrell 1989; Farrell y Frost 1992; Kasper y Nyamathi, 1988; Fisher 1994; Page y Boeing 1994; Vincent et al., 1996; Scott 1998; Rodríguez Núñez et al., 2004; Levetown et al., 2004).

Necesidades de los padres en la UCIP

   El simple contacto con el niño, "poder verle y tocarle", es lo que más mitiga la angustia que sufren los padres, relegando a un segundo plano la tranquilidad que supone la buena evolución, la atención constante y la experiencia del personal sanitario (Rodríguez Núñez, 2004).

   Los padres experimentan síntomas de estrés durante el ingreso hospitalario en la UCIP (Heuer 1993; Haines et al., 1995; Young Seideman et al., 1997; Board, 2004);  Son múltiples las fuentes ambientales del estrés asociadas a la hospitalización, y conocerlas  puede ayudar a disminuir el efecto de éstas (Heuer 1993; Haines et al., 1995; Young Seideman et al., 1997; Board y Ryan-Wenger 2003).

Tabla: Fuentes de estrés para los padres de los niños ingresados en la UCIP

Tabla: Síntomas de estrés experimentados por los padres durante el ingreso hospitalario en la UCIP

   Altos niveles de ansiedad y estrés de los padres, pueden influir negativamente en los resultados del niño (Melnyk y Feinstein 2001).

   Muchas familias no están familiarizadas con la información médica, y están afrontando su propio shock y ansiedad durante esta hospitalización crítica. Siendo conscientes de que estas circunstancias pueden contribuir a la confusión de las familias, muchos médicos mencionan que todo el personal implicado y sus diferentes estilos de comunicación, contribuyen a estas dificultades (Bartel et al., 2000). Muy a menudo, los padres se pierden con los conceptos nuevos, explicaciones detalladas y términos no familiares cuando necesitan tiempo y una comunicación clara para asimilar y procesar la información, por lo que las mejoras en la comunicación aumentarían el sentimiento de control de los padres (Levetown, 2002).

   Los padres cuyo hijo ha estado ingresado en la UCIP pueden desarrollar estrés postraumático, así como transtornos emocionales (ansiedad y depresión). (Judge et al., 2002; Rees et al., 2004; Melnyk et al., 2004). El ingreso en la UCIP también afecta negativamente a la unidad familiar. La gravedad durante el ingreso, y el tiempo de estancia en la UCIP pueden tener consecuencias negativas para la familia (Youngblut  y Lauzon 1995).

   La comprensión de los hermanos de la situación del niño enfermo puede ser errónea. El invitarles a la UCIP después de una orientación, idealmente por parte de un terapeuta especialista en niños, sobre cuál será el aspecto de la UCIP y la apariencia de su hermano, y el saber que pueden irse si no se sienten cómodos con la visita, puede disminuir el grado de distress y desinformación. Al hermano visitador se le pueden ofrecer oportunidades para proporcionar cuidados y los padres pueden ser de gran ayuda para saber qué puede interesar al hermano sano (Levetown et al., 2004)

Varios estudios documentan los beneficios psicológicos en padres y niños; médicos y económicos de atender las necesidades emocionales de los padres cuyos hijos están ingresados en la UCIP (Curley 1988; Curley y Wallace 1992; Melnyk et al., 1994, 1997, 2004; Bouve et al., 1999; Peebles-Kleiger 2000). El personal de la UCIP debería ser más sensible ante las necesidades de ayuda psicológica de los familiares para recabar la ayuda de los profesionales más capacitados en esta labor y también para ofrecer, dentro de sus posibilidades, un apoyo emocional continuado (Rees et al., 2004; Rodríguez Núñez 2004). 

1.2.3.2.- ÚLTIMOS MOMENTOS DE LA VIDA DEL NIÑO EN LA UCIP

   En un estudio sobre las perspectivas de los padres sobre el fin de la vida en la UCIP, el 50% de los padres sintieron que tenían poco o ningún control durante los últimos días de la vida de su hijo (Meyer et al. 2002). Es cierto que tener un hijo que se está muriendo hace sentirse a uno totalmente fuera de control. Si esto es lo que los padres describen en este estudio, sólo se puede ofrecer compasión y presencia durante y tras la muerte, pero si los padres se refieren a no tener control sobre los eventos médicos, esto puede representar una acusación al sistema actual, particularmente hacia la comunicación confusa y a la filosofía cambiante de la atención sanitaria (Levetown 2002).

   Una causa constante de frustración para las familias que pierden a un hijo en la UCIP es que nadie se siente y les explique que éste está muriendo. La información vaga como "puede que no se recupere" es confusa y sólo da falsas esperanzas (Garros 2003). Si la familia recibe claramente el mensaje de que el niño se está muriendo, tendrán tiempo suficiente para despedirse, para contactar con parientes y amigos, preguntar sobre cosas que son más apropiadas para esta fase y prepararse para la muerte y el duelo (Ellershaw y Ward 2003).

   La actitud del personal sanitario hacia el niño gravemente enfermo o moribundo ingresado en la UCIP, así como hacia su familia, y el tipo de información que estos profesionales proporcionan, puede tener un efecto directo en la capacidad de la familia para adaptarse a la pérdida del ser querido y de pasar un proceso de duelo apropiado. Los padres que perciben distanciamiento emocional o desaires por parte del personal de la UCIP normalmente muestran un duelo inadecuado a corto y largo plazo . Así mismo, una actitud emocional cariñosa por parte del personal de la UCIP tiene efectos beneficiosos a corto y largo plazo (Meert et al., 2001).

   Muchos niños que fallecen en la UCIP tienen necesidades urgentes, agudas y a corto plazo en lo que a la atención médica se refiere, pero las necesidades del duelo de la familia pueden ser de muy larga duración (Levetown 2001).

   A pesar de la escasez de guías específicas que ayuden al personal sanitario a cómo actuar en los últimos momentos de la vida del niño de forma que puedan apoyar a la familia, algunos autores han propuesto algunas recomendaciones (Robinson et al., 1998; Bartel  2000; Goldstein y Merkens 2000; Truog et al. 2000; Garros 2003; Levetown et al., 2004).

Tabla: Algunas recomendaciones para los últimos momentos de la vida del niño en la UCIP

1.2.3.5.- LA MUERTE DEL NIÑO EN LA UNIDAD DE CUIDADOS INTENSIVOS PEDIÁTRICOS.

   El rol de los profesionales sanitarios ante la muerte de un niño en el hospital no es fácil de definir, y la falta de guías lleva a cuestionarse si se actúa correctamente. El apoyo a las familias tras una muerte repentina e inesperada es particularmente difícil. No hay tiempo para preparar a las familias y al personal sanitario para el acontecimiento, y es probable que cualquier contacto posterior con la familia implique a personal que no la conoce bien. Ofrecer una reunión de seguimiento del duelo a las familias es una parte aceptada de la práctica clínica y se percibe como útil para ayudarlas. Desgraciadamente, hay pocas guías sobre los objetivos de estas reuniones o la formación necesaria para llevarlas a cabo (Cook et al., 2002; Salas et al., 2005).

   En el momento en el que el niño fallece, los padres quieren tiempo para estar solos con su hijo, para abrazarle, para hablar sobre sus sentimientos y poder llorar y expresar sus emociones abiertamente. Los padres valoran el acceso a un espacio privado y abrazar a su hijo, pero estas opciones las tiene que sugerir el personal sanitario, ya que ellos pueden no saber cómo pedirlas. Algunas familias quieren información sobre los preparativos del funeral, la mayoría quiere una información a tiempo de los resultados de la autopsia y feedback sobre la donación de órganos. El contacto de seguimiento del hospital tras la muerte es apreciado. Por lo tanto, muchas intervenciones del duelo las debe iniciar el personal sanitario, porque la familia no sabe pedirlas (Macnab et al. 2003). Tras la muerte del niño en la UCIP, los padres se sienten abandonados y solos, ya que el personal sanitario era parte de su vida diaria y ha desaparecido de repente (Garros 2003).

   Muchos padres aprecian la oferta de una autopsia para asegurarse de que su hijo padecía una enfermedad irreversible, de que no arrojaron la toalla demasiado pronto, y para clarificar cualquier riesgo de recurrencia en su familia. Cuando se realizan autopsias, los padres quieren que se les presenten los resultados de manera que puedan entenderlos. Los fallos a la hora de proporcionar los resultados indica a los padres de que la autopsia no se realizó para su beneficio, sino que quizá con otro propósito. El médico que trató al niño está en la mejor posición para explicar los resultados y para afirmar o añadir lo que se sabía antes de la muerte de éste. Esta conversación puede enriquecerse con la presencia de personal del hospital con lazos fuertes con la familia. Las reuniones cara a cara proporcionan oportunidades para contestar a preguntas, responder a preocupaciones no verbalizadas y expresadas en el lenguaje no verbal de los padres, y determinar cómo está la familia afrontando la pérdida y qué derivaciones y asistencia adicional son necesarias (Levetown et al.,  2004).

   Se han identificado cinco elementos clave esenciales para una reunión de seguimiento del duelo exitosa: (1) Las reuniones de seguimiento deben programarse entre 8 y 12 semanas tras el fallecimiento. (2) Toda la información nueva debe tratarse con la familia, y debe ofrecerse la oportunidad de revisar cualquier pregunta o preocupación clínica. (3) Deben tratarse específicamente aspectos relacionados con la muerte, como pueden ser el apoyo para los hermanos o apoyo profesional que puedan necesitar las familias. (4) Volver a visitar la planta donde falleció el niño puede ser de particular importancia, especialmente si algún miembro de la familia no pudo visitarla durante la enfermedad del niño. (5) El personal responsable de las reuniones de seguimiento del duelo debe reconocer señales de un duelo "patológico" (Cook et al., 2002).

   Según los padres, las necesidades del duelo se cubren mejor mediante un contacto continuo con personas que conocían a su hijo, incluyendo a los cuidadores del hospital. Son reconfortantes para ellos (y a menudo también para el personal sanitario) las cartas de condolencia, visitas y llamadas telefónicas ocasionales, o la presencia en el funeral. Las manifestaciones simples de duelo por parte de otros que cuidaron al niño significan mucho para las familias (Levetown et al., 2004) .

   Los padres cuyos hijos mueren de forma súbita tienen un duelo más intenso a corto y largo plazo que aquellos cuyos hijos mueren debido a una enfermedad crónica. Los recursos de afrontamiento de los padres y las actitudes emocionales del personal de la UCIP predicen la intensidad del duelo a corto plazo. Los recursos de afrontamiento cognitivos de los padres, las actitudes emocionales del personal de la UCIP y la suficiencia de la información proporcionada a los padres predicen la intensidad del duelo a largo plazo (Meert et al. 2001). Las preguntas sin respuesta o concepciones erróneas sobre la muerte cerebral, donación de órganos, y la atención médica, afectan negativamente al duelo de los padres (Oliver et al., 2001). El duelo es menos complicado para las familias que han sido testigos de los esfuerzos de reanimación que para aquellas que quisieron estar presentes y se les expulsó de la habitación (Robinson et al., 1998).

   Hay ocasiones en que no se habría de olvidar la atención a las  familias de los otros niños que podrían estar presentes durante la muerte de un niño que no es su hijo pues igualmente experimentan aflicción y pasan por un duelo, aunque no hay literatura para evaluar y describir sus necesidades. Algunas intervenciones pueden validar el significado del evento, eliminar miedos innecesarios y ayudar a establecer estrategias de afrontamiento eficaces necesarias para disminuir el estrés de la experiencia. Se necesita investigación para especificar las necesidades de estas "otras familias" y para mejorar la atención a cualquier persona presente durante la muerte de un niño (Johnson 1997).

1.2.3.6.- INGRESO EN LA UNIDAD DE CUIDADOS INTENSIVOS NEONATALES

   Ante el ingreso del neonato en la UCIN, los padres deben afrontar los siguientes problemas: a) La separación que comporta toda hospitalización; b) La estancia en la UCIN; c) El proceso de alta; d) y en algunas ocasiones, la muerte del neonato y el proceso de duelo.

   El ingreso en la UCIN es una situación que genera gran estrés en los padres, familiares y amigos, ya que se enfrentan al riesgo del fallecimiento del niño y a la probabilidad de supervivencia con secuelas (daño neurológico, déficits cognitivos, ceguera, sordera…) (Afleck y Tennen 1991). Padres y madres se estresan ante el ingreso del neonato en la UCIN, no difiriendo sus niveles de ansiedad, aunque el estrés disminuye a lo largo del tiempo (Miles et al., 1992).

   Cualquier padre cuyo neonato requiere reanimación o el ingreso en la UCIN, experimenta múltiples pérdidas y pasa un duelo por el deseo de un bebé saludable y no prematuro, la pérdida prematura del embarazo y pérdida de autoestima (Sydnor-Greenberg y Dokken 2000). Pueden resurgir pérdidas pasadas, y la familia puede anticipar la posible muerte del neonato enfermo. Estas familias requieren de apoyo emocional, psicosocial y espiritual (Toce et al., 2004).

   El ambiente de la UCIN, por su estructura y organización, es fuente de múltiples factores de estrés que afectan al estado emocional de los padres (Afleck y Tennen 1991; Miles et al. 1991, 1992, 1993; Hughes et al., 1994; Peabody y Martin 1996; Raeside, 1997; Nyqvist y Karlsson 1997; Holditch-Davis y Miles 2000).

Tabla: Factores de estrés que afectan al estado emocional de los padres

   Las hospitalizaciones prolongadas son particularmente estresantes para la familia, teniendo como consecuencia problemas en la mayoría de aspectos de sus vidas, como la separación de los padres entre sí y de otros miembros de la familia, una mayor necesidad de apoyo psicológico y preocupaciones económicas (McGrath 2001).

   La relación que establezcan los padres con el personal sanitario influirá en el estado emocional de éstos, en su capacidad para obtener información y recursos, y en el cuidado del recién nacido. Antes del nacimiento y tras el alta, la familia es la principal fuente de apoyo para los padres, pero durante el ingreso del niño en la UCIN, la principal fuente de apoyo es el personal sanitario, al ayudar a los padres a entender y cuidar de su hijo (Brazy et al., 2001). Los profesionales sanitarios pueden disminuir el estrés de los padres (Holditch-Davis y Miles 2000 Sydnor-Greenberg y Dokken 2000; Marco Naulty 2001; Catlin y Carter 2002; Loo et al., 2003; Lundqvist et al., 2003). Éstos son percibidos como una figura importante en el apoyo social, útil para reducir el estrés y afrontar la enfermedad del niño (Miles et al., 1996). Las madres que evalúan positivamente su relación con el equipo sanitario, tienden a estar más satisfechas con la atención recibida, a buscar más el apoyo del personal sanitario y a tener un mayor bienestar psicológico (Van Riper 2001).

Tabla: ¿Qué puede hacer el personal sanitario para ayudar a los padres durante el ingreso del neonato en la UCIN?

   Durante el ingreso en la UCIN del neonato médicamente frágil, las madres se preocupan por los problemas médicos, de si el niño será normal, sobre cuándo les darán el alta, y de si el niño estará siempre enfermo. Independientemente del tipo de diagnóstico, se preocupan por aspectos de la salud básica del bebé (Docherty et al., 2002). La percepción de las madres de la gravedad del neonato es compleja y está influída por diferentes factores en momentos distintos (Catlett et al., 1994). La culpa, particularmente en la madre, es un sentimiento común (Catlin y Carter 2002).

   Los padres de bebés con un diagnóstico de enfermedad cardiaca congénita, por ejemplo, experimentan reacciones conflictivas: la felicidad de ver al niño nacer y convertirse en padre junto con la tristeza y pérdida asociadas a la enfermedad del bebé; el desafío de tener contacto con el niño mientras se trata con miedos sobre la vulnerabilidad del niño y posible muerte; la necesidad de mantener el control mientras se siente una pérdida de éste; y la lucha por estar fuerte para los demás, a la vez que se pasa por estas emociones fuertes (Clark y Miles 1999).

   Tener a un hijo prematuro o con alguna enfermedad crónica en la UCIN es una situación llena de esperanzas y desilusiones. El curso de la enfermedad puede ser muy largo y el bebé puede tener una identidad clara y hacer sentir a los padres que han tenido un hijo y lo han criado. Los padres de estos bebés pasan mucho tiempo en la UCIN y desarrollan una relación larga y de interdependencia con el equipo sanitario (Frischer 1998).

1.2.3.7.- EL ALTA EN LA UNIDAD DE CUIDADOS INTENSIVOS NEONATALES

   Cada vez hay más bebés a los que se da el alta en la UCIN con necesidades no resueltas, con dependencia terapeútica e incluso tecnológica: se trata de los bebés de alto riesgo. En este grupo se podrían destacar tres subgrupos a los que tradicionalmente se ha cuidado en el hospital: a) Bebés que necesitan cuidados paliativos como único tratamiento; b) Bebés dependientes de tecnología; c) Bebés prematuros estables que requieren un apoyo intensivo en el hogar. Una buena planificación del alta del paciente médicamente estable es importante para asegurar un cuidado eficaz y seguro en el hogar y para minimizar futuros reingresos hospitalarios evitables (Hummel y Cronin 2004).

   En el momento del alta los padres se preocupan por el futuro del niño, temen no saber cuidarlo, necesitan mucho tiempo para cuidarlo y pueden surgir problemas personales, de pareja, laborales y económicos.

   Varios estudios muestran que tras el alta de la UCIN, los padres, y particularmente las madres, pueden tener problemas psicológicos, conductuales y en la relación madre-bebé (Scharer y Brooks, 1994; Wereszczak et al., 1997; Bruns et al.,1999; Holditch-Davis et al., 2003a,b).

Las características maternales, el estrés ambiental de la UCIN, la preocupación sobre la salud del niño, las características de la enfermedad, y el nivel de consecución del rol maternal influyen en la adaptación emocional de la madre del bebé médicamente frágil (Miles et al., 1999).

Tabla: Problemas de los padres tras el alta de la UCIN

1.2.3.8.- CUIDADOS AL FIN DE LA VIDA Y MUERTE EN LA UNIDAD DE CUIDADOS INTENSIVOS NEONATALES

   La  mayoría de niños que fallecen en el periodo neonatal nunca abandonan el hospital. Algunos mueren en el parto poco tiempo después del nacimiento y otros horas, semanas o meses después de ser trasladados a la unidad de cuidados intensivos neonatales o pediátricos (IOM 2003). 

   Tres grandes grupos se pueden beneficiar de los cuidados al fin de la vida en la UCIN: los neonatos nacidos en el límite de la viabilidad, neonatos con anomalías congénitas incompatibles con una supervivencia, y neonatos con enfermedades graves que no responden al tratamiento médico o para los cuales el tratamiento continuo puede prolongar el sufrimiento (Catlin y Carter 2002a,b).

   Cuando la probabilidad de supervivencia es muy limitada o en las ocasiones en que el niño fallece, es necesario crear un protocolo de Cuidados Paliativos Neonatales que tenga como objetivo una muerte sin dolor y centrada en la familia, la inclusión de aspectos culturales, espirituales y prácticos, el seguimiento de la familia y el apoyo del personal sanitario (Carter y Bhatia, 2001; Hoeldtke y Calhoun, 2001; Catlin y Carter, 2002). El control del dolor es muy importante en el fin de la vida del neonato, ya que ayuda a la familia a creer que el sufrimiento está bajo control (Conway y Moloney-Harmon 2004).

   Son varios los aspectos que debe cubrir un protocolo de cuidados al fin de la vida del neonato (Catlin y Carter, 2002a,b; Moore y Catlin 2003).

Tabla: Aspectos que debe cubrir un protocolo de cuidados al fin de la vida del neonato.

   El neonato y sus padres necesitan un tratamiento respetuoso durante los cuidados al fin de la vida (Lundqvist et al., 2003). La muerte del niño en la UCIN presenta unos desafíos muy particulares para la familia y los cuidadores. El proceso de duelo puede comenzar antes de que el niño nazca y continuar durante meses o incluso años tras la muerte del niño. Los padres y familiares pueden sentirse aislados al pasar el duelo por la muerte de un neonato que muy pocas personas han conocido (Lachine Jansen, 2003).

   La muerte el primer día, especialmente cuando es accidental o no esperada, crea una atmósfera de crisis y shock (Frischer 1998). Si se transporta al recién nacido a otro hospital, la madre estará separada del bebé, tanto física como psicológicamente y puede no estar presente cuando éste fallece. Pueden surgir cuestiones sobre las circunstancias de la muerte. La historia de pérdidas anteriores pueden aumentar la carga emocional de la situación, por el duelo no resuelto y un mayor sentimiento de fracaso. En esta situación es importante proporcionar a los padres una información completa sobre las causas de la muerte y tratar sus cuestiones en el momento de la muerte o más tarde si se solicita una autopsia, de forma que puedan conseguir cierto nivel de comprensión y comenzar un proceso de duelo saludable.

   La muerte de un bebé gemelo o mellizo, o de un nacimiento múltiple, genera sentimientos confusos. Hay a la vez pérdida y ganancia, la necesidad de separación de uno mientras se desarrolla el apego al superviviente. Los padres pueden negar el dolor centrando sus energías en el superviviente o sumergirse en un duelo con distanciamiento del superviviente. Además, el miedo a que el superviviente pueda morir es real (Frischer 1998). En los casos de fallecimiento tras partos múltiples, los padres desean privacidad, disponibilidad de tratamiento de síntomas, y la implicación de la familia o iglesia, apreciándose las fotografías de todos los neonatos juntos. Valoran una información clara y a tiempo de la causa de la muerte y la disponibilidad del clínico para una revisión más tardía de los hechos o decisiones clínicas (Pector 2004).

   La UCIN debería tener un lugar asignado para los neonatos que van a morir centrado en la familia. Durante los últimos días o semanas de la vida del niño, la familia tendría que tener tiempo para estar con el niño tranquilamente (Whitfield et al., 1982; Sydnor-Greenberg y Dokken 2000; Conway y Moloney-Harmon 2004).

   Debe proporcionarse un seguimiento del duelo tras la muerte del bebé para ayudar a las familias a integrar la pérdida en sus vidas (Carter 2004). El rol del personal sanitario ante la muerte del niño  tendría que ser interpersonal, humano, respetuoso, sensible a las preocupaciones emocionales a largo plazo y cubrir las necesidades específicas de la familia. El mantener contacto físico con el bebé fallecido puede tener valor para el duelo posterior, pero no hay evidencias objetivas de que este contacto facilite la recuperación (Leon 1992). Tras la muerte del niño, el acompañar a los miembros de la familia al coche con algún paquete de objetos del niño para ocupar sus brazos, puede ayudar en la última salida de la UCIN (Catlin y Carter 2002).

1.2.4.- EL PERSONAL SANITARIO EN LAS UCIP Y UCIN.

   Para el personal sanitario de las unidades de cuidados intensivos pediátricos y neonatales,  una atención compasiva a los niños con condiciones médicas que amenazan su vida incluye la comunicación con la familia y el apoyo a ésta. Esto implica trabajar para conseguir la confianza de los padres, comunicar a la familia el estado médico del niño y tratamiento, y en ocasiones, negociar con la familia sobre difíciles decisiones al final de la vida. El personal sanitario reconoce la importancia de sus habilidades psicosociales e interpersonales para tratar a las familias. Se les forma explícitamente en habilidades técnicas, y quizá se debería proporcionar una formación estructurada similar acerca de habilidades psicosociales y de comunicación, más que esperar a que aprendan estas habilidades complejas simplemente a través de la observación. Existen pocos datos sobre prácticas, experiencias y creencias del personal sanitario al intentar apoyar a los padres que afrontan la crisis de un niño hospitalizado por condiciones repentinas, agudas y que amenazan su vida. (Bartel et al., 2000).

   Son varios los aspectos que influyen en el estrés y burnout del personal sanitario en las unidades de cuidados intensivos pediátricos y neonatales (ver figura). Estos aspectos deben reconocerse y tratarse proactivamente para prevenir la pérdida de personal sanitario con muchas habilidades.

La falta de respeto entre médicos de diferentes entornos, una comunicación interdisciplinar pobre, una estructuración jerárquica de la autoridad, y sentimientos de indefensión en situaciones moralmente problemáticas contribuyen al estrés y burnout del personal sanitario, más que la muerte de los niños per se (Fields et al., 1995; Heffernan y Heilig 1999).

   El personal sanitario de las UCIP y UCIN es vulnerable a desarrollar síntomas de estrés postraumático (Fields et al., 1995; Bustinza et al., 2000; Peebles-Kleiger, 2000). Teniendo en cuenta los conocimientos existentes sobre las secuelas psicológicas a corto y largo plazo del estrés, se podría trabajar mejor apoyando al personal sanitario mientras aprende a desarrollar respuestas adaptativas a las demandas de su trabajo. En ambientes donde las demandas son particularmente intensas un punto inicial razonable sería reconocer este aspecto e ir más allá de las intervenciones en crisis (Bartel et al., 2000). Existen diferencias entre la teoría y la práctica, y entre clínicos de diferentes disciplinas y grados de experiencia. El desafío ante el que se encuentra el personal sanitario consiste en estimular la naturaleza interdisciplinar y colaborativa de la práctica clínica y la formación para mejorar los cuidados paliativos pediátricos centrados en el niño y su familia (Crain et al.,  2001).

Figura: Aspectos  que influyen en el estrés y burnout del personal sanitario en las unidades de cuidados intensivos pediátricos y neonatales (Adaptada de Salas et al., 2005).

   Ejemplos de maneras para mejorar la calidad del ambiente laboral para el personal sanitario de las UCIN y UCIP incluyen órdenes claras registradas , así como lo siguiente: (1) Establecer reuniones interdisciplinares habitualmente. (2) Crear y mantener activamente una atmósfera de comunicación abierta y respetuosa. (3) Llevar a cabo debates éticos regularmente. (4) Asignar clínicos expertos con los cuales es seguro dialogar sobre preocupaciones y respuestas emocionales sobre el paciente o plan de cuidados. (5) Tener reuniones de desahogo del equipo tras casos difíciles, proporcionando un acceso a equipos de intervención en crisis o psicólogos cuando se desee. (6) Llevar a cabo actos de conmemoración tras la muerte de algunos pacientes. (7) Estimular un seguimiento con las familias en duelo. (8) Reconocer el pesar asociado a las pérdidas profesionales y personales. (9) Reconocer el valor de la provisión de cuidados paliativos (Levetown et al., 2004).

EL DUELO DEL PERSONAL SANITARIO

   El rol del personal sanitario ante la muerte del niño  tendría que ser interpersonal, humano, respetuoso, sensible a las preocupaciones emocionales a largo plazo y cubrir las necesidades específicas de la familia.

   El personal sanitario también pasa por un proceso de duelo. El personal sanitario se puede sentir desbordado al tener que ayudar a los padres en duelo mientras que tienen que elaborar su propio duelo, por lo que se hace necesario la elaboración de programas que tengan como objetivo el seguimiento del duelo en las familias y en el personal sanitario (Lachine Jansen, 2003).

   Probablemente los casos más problemáticos para el personal sanitario son los de pacientes a los que se conocía bien por ingresos recurrentes o prolongados. Suelen presentarse dos situaciones: en la primera, el niño parecía estar respondiendo al tratamiento y "repentinamente" muere; en la segunda, la enfermedad nunca respondió al tratamiento de la manera esperada y el niño se somete a intentos para prolongar su vida cada vez más agresivos y con menos probabilidades de éxito. En el primer caso, el personal sanitario se sorprende por la muerte, ya que sentían que estaban haciendo un buen trabajo y cuestionan sus técnicas, habilidades, y a sus compañeros, buscando respuestas a por qué ha fallecido el niño y cuál podría haber sido la "causa evitable" (Levetown et al., 2004). El personal sanitario puede necesitar tiempo para adaptarse a la muerte anticipada de un niño que se esperaba que sobreviviera (Bartel et al., 2000). En el segundo caso, cuando el tratamiento no ha sido eficaz, surgen tensiones entre los profesionales que pensaban que los intentos continuos para prolongar la vida eran perjudiciales para el niño y la familia, y los que pensaban que lo razonable era seguir intentándolo. Estas diferencias de opinión resultan de diferencias en la experiencia, filosofía y valores personales, creencias religiosas y su interpretación, una comunicación pobre y falta de información (Levetown et al., 2004).

   Los profesionales sanitarios que han cuidado del niño también sienten la pérdida (Catlin y Carter 2002). Pueden experimentar un sentimiento de fracaso, frustración, y tristeza cuando el niño muere. Los médicos, que tienen la responsabilidad de dirigir la atención y las decisiones de tratamiento, pueden percibir la muerte del niño como un evento particularmente estresante (AAP 1995; Catlin y Carter 2002). También pueden presentarse sentimientos de indefensión, estrés moral y sufrimiento espiritual (Catlin et al., 2001).

Tabla: Respuestas del personal sanitario tras la muerte del niño.

   La necesidad de que los profesionales sanitarios elaboren el duelo cuando un paciente muere debe recibir una buena atención (Salas et al., 2005). Un afrontamiento positivo del duelo y de la pérdida puede estimularse a través de programas formales individuales y grupales (Small et al., 1991). Se necesita más investigación para conocer el proceso de aprendizaje para afrontar las pérdidas múltiples y acumuladas de los profesionales sanitarios. También se necesita más investigación que examine intervenciones diseñadas para mejorar el tipo de educación y apoyo necesarios en la experiencia del duelo de los profesionales sanitarios (Rashotte et al., 1997).

Tabla: Estrategias que pueden ayudar al personal sanitario a afrontar la muerte del niño (Adaptado de Salas et al., 2005).

   La formación en los principios de los cuidados paliativos puede reducir el estrés, pero también se necesita otro tipo de apoyo (Catlin y Carter 2002). Algunos centros disponen de cursos de cuidados paliativos pediátricos y neonatales, revisiones de mortalidad multidisciplinares, diálogos de grupos pequeños o reuniones de desahogo formales durante los cuales se dialoga sobre las reacciones ante la muerte y los aspectos buenos y problemáticos de la atención. (Whitfield et al., 1982; Reddick et al., 2001; Catlin y Carter 2002).

CONCLUSIÓN:

   Desde la perspectiva de enfermería nos es cercana la filosofía subyacente a los cuidados paliativos pues el objetivo de nuestra actividad profesional es el de CUIDAR al paciente como ser bio-psico-social a través de la planificación y evaluación continuada de cuidados integrales y personalizados que incluyan a la familia más próxima, respetando sus creencias. En función del ámbito asistencial la incidencia sobre la familia y/o comunidad será mayor.

   En este sentido hemos de puntualizar que si bien el médico/a es clave para el diagnóstico y tratamiento de las diversas patologías que pueden afectar a los pacientes, las enfermeras/os son los encargados de aplicarlo, pero a la vez son responsables de proporcionar los cuidados necesarios para facilitar su eficacia y aceptación, garantizando el confort en un entorno seguro; dando respuesta durante las 24hs del día a las necesidades bio-psico-sociales de los pacientes, y por tanto,con un mayor contacto con la familia y entorno social de éstos.

   Resulta esencial pues el trabajo en equipo (que incluiría a pediatras o neonatólogos, enfermeras/os, supervisora de la unidad, psicólogo/a y según los casos trabajador/a social y otros especialistas), y por lo tanto,    el reconocimiento de enfermería como parte responsable de la planificación y administración de los cuidados integrales ofrecidos a pacientes y  familiares, sea cual sea el resultado final. Sin embargo, muchas veces el personal de enfermería queda al margen de las decisiones que se toman respecto a la evolución del paciente.

   Para enfermería, el reto de incorporar los cuidados paliativos en las UCIS más que por los contenidos deriva del entorno: estructura, organización y dinámica asistencial de las unidades de críticos donde todo los esfuerzos y tecnología se orientan a conseguir salvar a los pacientes y por tanto, existe una mayor dificultad de aceptación de la muerte. Sentimientos de frustración, fracaso y decepción pueden ser comunes en los miembros del equipo de este ámbito.

   El punto clave inicial por tanto, sería aceptar y respetar el proceso de la muerte sin acelerarla ni prolongarla. Pero también es cierto que seria útil una formación específica para enfermería de críticos en el acompañamiento al paciente y familia durante todo el proceso (ingreso, hospitalización, alta, agonía, muerte y duelo).

   Sin duda una atención óptima a los pacientes y familias en el entorno de las UCIs, implicaría también una cierta sensibilidad institucional que permitiera o posibilitara la reflexión del equipo, la inclusión de cambios estructurales  y organizativos y la provisión de recursos económicos mínimos que permitieran la adecuación de los cuidados según necesidad.

Parte de los pilares fundamentales de los cuidados paliativos pediátricos y neonatales para el personal de enfermería se resumen en la siguiente tabla-resumen.

   Por último, dada la escasez de protocolos o guías asistenciales que orienten la actividad en la provisión de cuidados paliativos, ofrecemos a continuación, a modo de resumen, una serie de intervenciones de enfermería en relación a cuatro momentos básicos en la atención del paciente y su familia: al ingreso, durante la hospitalización, al alta y durante la agonía y muerte.

3.1. Al ingreso o momento para la acogida

3.2. Durante la Hospitalización o el establecimiento de vínculos

3.3. Durante la planificación del Alta, cuando se muestra la autonomía conseguida

3.4. Durante la agonía y muerte o el proceso de duelo

   Tal como hemos querido reflejar en este capítulo la aplicación de los Cuidados Paliativos  en las unidades de Cuidados Intensivos suponen un reto pero nos ofrecen la oportunidad de proporcionar una atención más cercana, humana, humilde y positiva a lo niños ingresados y sus familias que siempre recordarán y agradecerán el trato cálido, respetuoso y el apoyo recibido aún en circunstancias desfavorables o con resultados no deseados.

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